Evento: Cancro e benessere sessuale

Ho fatto la relatrice con una presentazione di “soli” 10 minuti al convegno al CNAO di Pavia “Cancro e benessere sessuale”, ero in coppia con la psicologa Sara Bosatra che si è rivelata molto brava e competente (cosa per nulla scontata sulla tematica trans). La nostra relazione era sulle persone transgender e abbiamo raccontato molto nel poco tempo disponibile.

Lunedì 25 settembre 2023, in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici, CNAO e Accademia Nazionale di Medicina (AccMed), in collaborazione con Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e ICS Maugeri SpA Società Benefit, presentano l'evento scientifico"CANCRO E BENESSERE SESSUALE.
L'importanza dell'approccio multidisciplinare nella gestione delle tossicità oncologiche nelle neoplasie femminili", un corso residenziale durante il quale si cercherà sintetizzare i dati di letteratura relativi alla tossicità sessuale dei trattamenti oncologici e alla sua gestione in modo da fornire a tutti gli attori protagonisti del percorso di diagnosi/cura/follow-up della paziente oncologica degli strumenti idonei per poter apertamente affrontare questa problematica e poterla quindi gestire con successo.
Il convegno prosegue nel pomeriggio con una sessione dedicata a pazienti, caregiver e associazioni di pazienti.
Tra gli argomenti trattati, si discuterà delle terapie oncologiche che hanno un maggior impatto sulla sessualita, delle tecniche di riabilitazione del pavimento pelvico, del counseling psicologico e delle terapie disponibili per la menopausa oncologica. Si parlerà di impatto sociale, di coppia e familiare, di alterazione dell'immagine corporea in seguito alla diagnosi di tumore e alle terapie, e di preservazione della fertilità, diritto alla sessualità e alla maternità. L'evento vuole aggregare i corpi e l'animo ferito dei pazienti oncologici anche in una "prospettiva arcobaleno".
Una giornata per discutere insieme di una tossicità che è spesso ancora un tabù e per trovare insieme nuove strategie per affrontarla Vi aspettiamo al Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO)!
Chiara Cassani, Rossella Nappi, Veronica Borelli,
Paola Gabanelli, Barbara Gardella, Irene Degli Agosti,
Cristian Fracassi, Silvia Deandrea, Amalia Vetromile, Hellas
Cena, Sara Bosatra, Bianca lula

Ma iniziamo dall’inizio della giornata.

Come ho già scritto, a volte sembra quasi che vada a cercarmi certe cose per poi metterle nel diario. Oggi dovevo andare a Pavia per partecipare a un evento sull’oncologia, sono stata invitata come donna trans. Nel mese scorso avevo scritto il mio discorso di cinque minuti, poi l’avevo modificato e integrato con la presentazione di una psicologa con cui ero stata accoppiata. Oggi ho preso l’intera giornata di ferie perché l’evento inizia alle 14:30 e avevo intenzione di arrivare un po’ prima e mangiare qualcosa. Al mattino ho fatto colazione al bar, ho chiacchierato un po’ e poi ho fatto una breve camminata, rendendomi conto di una cosa molto seria: oggi avrebbero sostituito i contatori della luce, lasciando il condominio senza corrente elettrica per l’intera giornata.

Appena svegliata mi ero subito fatta la piega dei capelli perché funziona a corrente, ma non avevo considerato che anche il cancello del garage funziona con l’elettricità, quindi non sarei potuta uscire con l’auto. Sono tornata velocemente a casa e ho inciampato sul marciapiede, cadendo fortunatamente sull’erba e facendomi leggermente male all’anca, ma nulla di grave. Mi sono truccata e ho scelto gli abiti da indossare. Ho anche messo nella borsa dei cambi, nel caso la temperatura fosse salita troppo. Sono partita in auto e in un punto dove c’è un dispositivo di controllo della velocità con il display rosso che segnalava un limite di velocità inferiore, ho provato a rallentare, ma era già troppo tardi perché più avanti c’era una volante della polizia che mi ha fermato. Avevo superato il limite di velocità di 9 km/h. Ho consegnato il libretto di circolazione e ho cercato la patente, ma non riuscivo a trovarla. Ho avuto un piccolo attacco di panico cercando di ricordare perché non fosse più nel portafoglio. Era l’ultima cosa di cui avevo bisogno, una possibile multa per guida senza patente. Ho iniziato istintivamente a svuotare completamente il portafoglio e a guardare in giro, credo di aver dovuto mettere in atto tutte le mie capacità di attrice. Il poliziotto ha detto che avrebbero verificato nei loro computer. Per fortuna, risultava tutto a posto, e ho detto che sarei tornata subito a casa per cercarla, dovevo andare a Pavia e avevo bisogno di avere la patente con me. Il poliziotto mi ha consigliato di denunciarla se non l’avessi trovata. Alla fine sono stata multata di 30 €.

Tornata a casa mi si è accesa una lampadina in testa e ho trovato la patente che era rimasta infilata nell’altra borsetta. Credo di essere andata in giro quasi un mese senza patente nel portafoglio.
In un certo senso mi ha fatto piacere questo controllo per verificare che con i documenti al femminile fosse davvero tutto corretto, anche nei loro computer.

Ancora un po’ scossa dall’accaduto è molto cauta per evitare che capitassero altre cose mi sono diretta a Pavia. Sono arrivata presto e ho cercato di capire dove parcheggiare e dove si sarebbe svolto l’evento, così sono andata a pranzare in una trattoria lì vicino dove ho mangiato quello che sarebbe stata probabilmente anche la mia cena. Infatti la sera sono arrivata a casa dopo le ore 20:00 e ho cenato con poco tanto ero affaticata.

L’evento si è svolto nel palazzo del CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica), che ho scoperto essere l’unico centro oncologico con un acceleratore di particelle. Sono salita al secondo piano, dove ho ricevuto il badge e un blocco per gli appunti. Mi sono guardata intorno e al momento non conoscevo nessuno. Sono riuscita a fare due battute con una delle ragazze che organizzava la sala. Ho scoperto che era previsto anche un pranzo, oltre al coffee break indicato sulla brochure. Sapendolo, non sarei andata in trattoria.

Successivamente ho incontrato la dottoressa che mi aveva invitato all’evento, ma sono rimasta un po’ confusa. Lo scorso anno, quando sono stata al convegno di Assisi, avevo conosciuto la dottoressa Amalia, che aveva parlato di me a quest’altra dottoressa chiamata Amelia. È stato facile fare confusione tra i loro nomi.

Più tardi ho incontrato anche Amalia e ci siamo sedute vicine durante l’evento. Una delle relatrice ha parlato degli inviti per lo screening mammografico. Le ho sussurrato che mi era arrivato proprio l’altro giorno, dato che ho cambiato il codice fiscale e ora mi arrivano anche questi inviti. Ho scoperto che mi arriverà comunque anche l’invito per lo screening del tumore del colon, che viene inviato anche alle donne dopo i cinquant’anni. Amalia è felice che io sia riuscita a cambiare i documenti e mi ha chiesto se ho già fatto l’operazione. Le ho risposto che ci vorranno almeno due anni e purtroppo forse anche di più, sempre se sarà possibile farla.

In questi giorni sto cercando di raccogliere i documenti necessari per poter richiedere un eventuale rimborso per l’operazione di vaginoplastica. Ho contattato un centro in Spagna che impiegherà un mese per inviarmi un preventivo. Ho anche provato a scrivere ad alcuni centri in Italia per mettermi in lista d’attesa, non per effettuare l’operazione presso di loro, ma per ottenere un documento che attesti quanto sia lunga questa attesa. Ho ricevuto risposta solo dall’ospedale di Firenze, che ha dichiarato che quella non era l’email corretta. Sembra che per rispondere a una email impieghino mesi che allungano ancora di più l’attesa, proverò a telefonare sperando in una miglior fortuna.

Il programma di oggi è estremamente fitto e prevede un cambio di relatori ogni 10 minuti. Ci sono numerosi spunti su vari temi relativi all’oncologia, a volte sembrano anche apparentemente slegati finché non si ascolta la presentazione. Riguardo ai contenuti che mi hanno interessato, scriverò un post specifico più avanti, una volta che avrò avuto il tempo di riordinare i miei appunti.

Poco prima del mio turno ho avuto un leggero calo di zuccheri e la vista si è appannata leggermente, ma per precauzione avevo stampato il testo molto in grande, ho cercato di capire cosa c’era scritto, ma sarebbe stato ancora meglio se avessi potuto leggerlo chiaramente. Ho cercato di mantenermi idratata a intervalli regolari nell’attesa.

Dopo la presentazione della dottoressa Amalia, è stato il mio turno insieme alla mia compagna di avventure. Sono rimasta in piedi con il microfono in mano mentre lei era seduta e proiettava le diapositive. La mia idea per la presentazione era che lei avrebbe utilizzato le diapositive per poi fermarsi e avrei raccontato un aneddoto, un dettaglio o qualcosa che chiarisse, basato sulla mia esperienza, cosa significa essere transgender; per poi proseguire.

Non sono sicura se, nonostante tutti i miei tentativi di rispettare i tempi prestabiliti, abbiamo superato il limite di tempo o se ci siano stati tre minuti rubati, fatto sta che abbiamo dovuto concludere prima del mio ultimo commento. L’obiettivo di spiegare e approfondire alcune questioni è stato comunque raggiunto e la parte finale può essere considerata un valore aggiunto. Più tardi, numerose persone mi hanno detto che ho fornito molteplici spunti interessanti e che il mio intervento è stato molto istruttivo.

Amelia “Grazie a te e a Sara Bosatra per la stupenda presentazione e per tutti gli spunti di riflessione! Meravigliose!”

La penultima sessione è stata davvero peculiare perché è intervenuto un inventore che era riuscito, durante il lockdown, a modificare le maschere da subacqueo di Decathlon per farle diventare dei respiratori ospedalieri con valvola stampata in 3D. Una nota curiosa e amara è che quando aveva iniziato a distribuire gratuitamente questi respiratori e valvole, aveva ricevuto una diffida dal ministero che affermava che stava fornendo materiale non regolamentare agli ospedali. Successivamente ha ricevuto diverse raccomandazioni, ma nessuno ha pensato in qualche modo di compensarlo per l’impegno e i soldi che aveva speso in quel periodo. Per fortuna, ha deciso di continuare a fornirli comunque segretamente agli ospedali. Ha dichiarato che con queste modifiche ha contribuito a salvare circa 160.000 persone. L’inventore, a cui piace continuamente mettersi alla prova, sta ora lavorando con il Centro per sviluppare una sorta di palloncino gonfiabile per aiutare nella riabilitazione dopo un’operazione chirurgica, magari dopo la rimozione di un tumore. Finita la presentazione avremmo voluto tutte abbracciarlo e ringraziarlo per il suo impegno, ma abbiamo dovuto accontentarci di un caloroso e lungo applauso.

Dopo di lui, sono arrivate tre pazienti oncologiche che fanno parte di un’associazione e hanno voluto raccontare la loro storia. Già a metà del primo racconto, ho iniziato a piangere in silenzio. Ero seduta in prima fila, e la sua emozione era molto visibile e la mia empatia ha fatto il resto. Ora non trattengo più le mie emozioni e se devo piangere di commozione o gioia, lo faccio. Alcune persone mi hanno detto che erano uscite dalla sala per evitare di piangere di fronte a tutti, ma io non sono un medico e non devo tenere un certo controllo.

Mi ha colpito molto la loro forza nel cercare di vivere nonostante tutto quello che è successo. Una cosa interessante che hanno sottolineato è che non si può tornare esattamente alla persona che si era prima della malattia, anche perché noi cambiamo continuamente nel corso del tempo e non possiamo tornare a essere la persona che eravamo uno o due anni fa. L’importante è capire chi siamo ora e cosa possiamo fare nella nostra vita per viverla al meglio.

Inoltre, non avevo idea che questo tipo di associazioni facesse così tanto per aiutare i pazienti. Gli ospedali si concentrano principalmente sulla cura e talvolta offrono una piccola riabilitazione, a volte con l’aiuto di uno psicologo oncologo. Ma tutto il lavoro di supporto alla persona, come l’assistenza nel movimento e nell’esercizio fisico, oltre a molte altre attività, è svolto da queste associazioni di volontari, composte da medici e soprattutto da pazienti.

L’evento è terminato con mezz’ora di ritardo, ma nessuno ha pensato di avvisare queste donne coraggiose di accorciare il loro intervento.

Prima di chiudere, c’è stato anche l’intervento del mio avvocato, un uomo trans, che ha parlato poco della transizione, ma soprattutto dei problemi nelle leggi italiane in ambito LGBT+ in generale.

Terminato l’evento, l’ho salutato e ho parlato per alcuni minuti con la mia compagna di presentazione. Con lei c’era un gruppo LGBT+ e ci siamo fatti alcune foto insieme, si è deciso deciso di rimanere in contatto per organizzare altri eventi insieme qualora se ne presenterà l’occasione.

Ho dichiarato di essere una donna trans solo all’inizio del mio intervento, ma prima ho goduto del fatto di essere una donna e mi sono qualificata come donna trans, cosa che mi ha fatto sentire comunque bene. Nonostante l’evento fosse principalmente centrato sulla vagina, che io non ho, non mi sono mai sentita fuori posto né meno donna.

Uscendo mi hanno dato la borsa con il kit di omaggi e ho visto anche delle magliette. Ho chiesto se ne potevo avere una e poi ho scoperto che erano quelle avanzate dalla corsa che si era svolta ieri, ma sempre belle e utili a diffondere il messaggio. La signorina mi ha dato la taglia M, non ho usato contraddirla, di solito io ho una taglia taglia L, ma aveva ragione lei e quando sono arrivata a casa l’ho indossata e mi stava perfettamente.
C’era anche una brochure di prodotto che non mi servirà, è come una crema anti age, ma per la vagina. C’erano anche due campioncini, ma per fortuna sono relativi a un siero antietà da bere e non sono specifici per le zone intime. Con sorpresa ho visto che c’era anche una mutandina brasiliana di pizzo trasparente, molto in tema e il 95% delle partecipanti erano donne!

Ho ricevuto moltissimi stimoli su vari argomenti, tra cui anche la nutrizione. Non so ancora bene a cosa mi serviranno tutte queste informazioni. Le mie partecipazioni a questi eventi sembrano un puzzle che sto mettendo insieme senza avere la minima idea di quale sarà l’immagine finale.

In questi giorni sono stata inserita anche in un gruppo chiamato Oncogender, dove sono l’unica persona non medico. Presto avremo una riunione su Zoom per definire i prossimi passi per portare avanti la tematica delle persone transgender e l’oncologia.

Sono tornata all’auto, ho rimesso le scarpe da tennis e ho fatto i miei 90 minuti di guida per tornare a casa, mentre la stanchezza della giornata si faceva sentire sempre di più. Per fortuna, con il rimborso del viaggio e soprattutto dell’autostrada (che è la più costosa d’Italia), è stato un sollievo.