Evento: Giornate dell’Etica in Oncologia

Come è andata la mia partecipazione all’evento “AIOM GIORNATE DELL’ETICA : ONCOLOGIA LA SALUTE DECLINATA SU SESSO E IDENTITA’ DI GENERE ASSISI 23-24 SETTEMBRE 2022”?

Bene, anzi benessimo!.

La mia associazione (ACET) è stata l’unica associazione invitata, forse volevano far partecipare una persona transgender, non medico, anche per darsi un’immagine migliore e perché parlare di noi senza che ci siamo aveva poco senso.
La mia presenza, interventi nelle domande a fine presentazioni e nella discussione conclusiva ha cambiato tutto il mood dell’evento in meglio e tantissimi partecipanti hanno voluto farmi i complimenti per avere spiegato bene in chiaro un sacco di cose che non erano presenti nelle presentazioni. D’altronde loro la vedono dal punto vista del medico specialista, io dal punto di vista dalla persona trans.
Concordano tutti che non siamo più una patologia e che occorre formazione adeguata al personale sanitario e saranno pubblicate da parte di AIOM delle linee guida e suggerimenti per il SSN, prima nazione al mondo a toccare l’argomento. Un sacco di prime volte.

Massimo di Elma Academy “Grazie a te per l’importante contributo che hai portato al dibattito. Vieni da noi quando vuoi, ormai sei di casa.”

Elena S, “Siamo orgogliosi di te, insomma!!!”

Per saperne di più sulle tematiche affrontate nel corso di queste due giornate leggi l’articolo a questo link (ovviamente non mi citano, è un articolo generalista sull’evento):

https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2022-09-23/tumori-aiom-nessun-screening-il-71percento-persone-transgender-130155.php?uuid=AEQsBl2B&refresh_ce=1

Come è andata dal mio punto di vista?

Mi sono sempre sentita a mio agio, dapprima con l’organizzazione (hostess e tecnici) e poi con i medici una volta “rotto il ghiaccio” quando hanno capito il motivo del perché ero presente ed in prima fila (davanti per fare le foto delle diapositive proiettate).

Pensavo di provare un pizzico di nostalgia per il mio lavoro precedente, magari in futuro da svolgere non come tecnico di sala, ma con le hostess, invece nulla. Mi è piaciuto molto di più il ruolo della divulgatrice e magari potrebbe essere quello un futuro possibile.

Con alcuni medici c’è stata proprio una grande empatia e stima reciproca e quando nella sezione delle domande (ne ho fatte parecchie, visto che potevo) quando ad un importante medico gli ho confermato che in lingua italiana non esiste quasi nulla di articoli scientifici riguardo le persone transgender, anche io ho provato a cercare invano, non ha fatto espressioni e commenti del tipo “ma chi è questa qua?“, invece ha annuito. Mi sono preparata bene e negli anni a furia di stare in sala a proiettare slide ho appreso molto del mondo della sanità e soprattutto le sigle, acronimi, abbreviazioni e la terminologia che utilizzano. Ho avuto solo qualche difficoltà nella presentazione sulla genomica che era molto tecnica, ma per il resto ho compreso tutto. L’ho anche detto nel mio primo intervento per sottolineare la mia preparazione. Mi sono resa conto di essere la persona trans adatta a partecipare a questo tipo di eventi in quanto ho le competenze trasversali su quasi tutte le branche della ricerca in sanità…

Altra cosa importante è stata lo scoprire che alcune cose si stanno muovendo nel mondo della sanità italiana senza che le notizie escano dal giro degli addetti ai lavori. Ad esempio il 13 giugno 2019 il Ministero della Salute ha approvato formalmente il “Piano per l’applicazione e la diffusione della medicina di genere sul territorio nazionale” firmando il decreto attuativo relativo alla Legge 3/2018. (Link qui). La medicina di genere include le donne, ma anche il mondo LGBT+ e le persone transgender. Ovviamente nessuna persona trans è a conoscenza di questa notizia. Una delle cose che cercherò di fare in futuro con la mia associazione sarà quella di riuscire a fare da ponte per spiegare “agli umani non medici” queste importanti iniziative. Sembra pretenzioso, ma penso che posso farcela con il supporto di ACET. Ho le competenze necessarie e la volontà, vedremo.

Il secondo giorno è stato tutto dedicato alle persone transgender, c’è stato un video collegamento con il regista del film “nel mio nome” e a seguire sono stati trasmessi due video interviste di persone T, una era la mia (Leggi articolo del blog) dove raccontavo molti dei problemi delle persone transgenere quando hanno a che fare con la sanità pubblica. Nel vedermi noto sempre le spalle grande nell’inquadratura laterale e mi vedo più maschile di quello che vedono gli altri. Nonostante è durato ben dodici minuti tutti lo hanno seguito con interesse e hanno fatto un lungo applauso al termine, a cui ho risposto alzandomi e facendo un inchino teatrale.

La parte finale è stata una discussione, tipo tavola rotonda anche se eravamo seduti in fila sugli sgabelli. Sono intervenuta parecchio con la mia spontaneità e interventi brevi, contrariamente a quelli degli altri medici prolissi anche solo per dire poche cose. La mia è stata una strategia, dettata da anni di esperienza congressuale e teatrale, per differenziarmi dal mondo medico (…hey, sono una persona del mondo reale e state parlando di me/noi) e far arrivare dei messaggi al cuore. Dalle reazioni positive direi che ha funzionato.

Quando ci siamo salutati a fine evento e mano mano che tutti prendevano i loro transfer per andare via, molti relatori, relatrici e partecipanti mi hanno salutato con un abbraccio da parte loro, a cui ho ricambiato con calore. Solitamente c’è sempre un distacco professionale, ma devo avere fatto breccia nei loro sentimenti che forse è il risultato migliore al di là di informare dei problemi.

In questi giorni sto preparando un report interno per l’associazione, è sempre meglio scrivere per riutilizzare i materiali in futuro, fare un articolo per il sito, ringraziare le organizzazioni che hanno invitato ACET (e me in particolare).
E’ un sacco di lavoro per trascrivere i miei appunti, estrarre dalle slide fotografate i testi (per fortuna adesso il mio iPhone ha il riconoscimento dei testi dentro le fotografie!), riordinare e dare un senso al testo finale soprattutto per i non addetti ai lavori.

Quanto ho lavorato per questo progetto? In otto mesi circa dodici giorni di otto ore (sommando le ore lavorate), che non è poco per essere una attivista volontaria. La soddisfazione è stata appagante a dir poco. Ho anche raccolto numerosi contatti di medici che vogliono continuare la collaborazione per eventi futuri e consulenze relative al mondo transgender.
In particolare con l’azienda che ha curato l’evento e la survey (45% dei questionari sono stati compilati grazie al mio lavoro e i soc* dell’associazione) ci sarà subito un seguito, questa volta con i manager dell’aziende farmaceutiche come partecipanti. Lo scopo è mostrare loro determinate tematiche per realizzare worskhop per il personale delle aziende sanitarie in ambito di progetti di inclusione.
Avrò un mio spazio come speaker!

Marzia “Bianca, che dirti: bravissima!Ho letto tutto, sai che tu seguo, e ti faccio i complimenti perché anche per questa importante occasione ti sei preparata con impegno e passione e ancora una volta hai portato a casa il risultato. Sono d'accordo con te: forse dovresti davvero valutare il fatto di essere sempre più divulgatrice. Sei perfetta per spiegare a chi ancora ignora, perfetta per aiutare chi ancora non ha trovato il coraggio di essere la persona che è non solo dentro ma anche fuori… insomma, sei perfetta per comunicare, e non è cosa da poco. Continua così, anzi, cerca di essere presente e di portare nel mondo i pezzi del puzzle che ancora servono e che tu hai. Ti abbraccio forte, buona giornata”